EGÉSZSÉG

Március 21. – A Down-szindróma világnapja 

Kiemelt kép: Ágoston Dóra

Manapság rengetegféle világnapot ünneplünk – van köztük mókás vagy teljesen haszontalan, de a legtöbb azért valamilyen hasznos vagy fontos témára hívja fel a figyelmet. Ez utóbbi kategóriába tartozik március 21-e, amely a Down-szindrómával élő emberek mindennapi küzdelmeit, illetve az elfogadás jelentőségét hangsúlyozza. Ismerkedjünk meg kicsit közelebbről e nap történetével, illetve azzal, hogy mi is pontosan a Down-szindróma.  

Az első ilyen világnapot – akkor még persze csak kisebb, helyi jelentőségű emléknapot – 2006-ban tartották meg Svájcban, miután Stylianos E. Antonarakis genetikus ötletét felkarolta egy svájci egyesület, az ART 21 (Association Romande Trisomie 21). Magyarországon a Down Egyesület kezdeményezésére 2009 óta ünnepeljük ezt a napot, évről évre színvonalas, különleges, nagyszabású eseményekkel. Világnappá csak 2012-ben vált, miután az ENSZ az egy évvel korábbi ülésen elfogadta Brazília felterjesztését, és amelyet további 78 ország támogatott aktívan.  

A 21-ei dátum kiválasztása nem véletlen. Egy emberi sejtmag 23 pár kromoszómát tartalmaz, amelynek felét az anyától, felét az apától kapja a gyermek. Vannak azonban bizonyos számbeli eltérések, amelyeket kromoszóma-rendellenességnek neveznek. Ebben az esetben a 21-es kromoszómában úgynevezett triszómia (egy pár, azaz két kromoszóma helyett három helyezkedik el – a szerk.) alakul ki, emiatt jelennek meg a Down-szindróma jellegzetes jegyei, mint például a mandulavágású szemek, mély barázda a tenyéren, alacsony testmagasság, illetve szív- és érrendszeri betegségek, cukorbetegség, hormonális zavarok. Nagyon gyakran társul a szellemi funkciók csökkenésével is, amely az egészen enyhétől a súlyosig terjedhet. A világ leggyakoribb genetikai betegsége, Magyarországon a 90-es évek óta nagyjából stagnál az előfordulási gyakorisága – nagyjából hétszáz teljesen egészséges csecsemőre jut egy Down-szindrómás gyermek.  

Manapság a kilátásaik sokkal jobbak, mint a történelem folyamán bármikor. Egyrészt sokkal átfogóbban képes kezelni az orvostudomány az esetleges összetett egészségügyi problémáikat, másrészt a társadalom sokkal be- és elfogadóbbá vált. Napjainkban az átlagéletkor a kezdeti kilenc, majd húsz évhez képest nagyjából hatvan év, de gyakran még ettől is jóval tovább élhetnek.  

Ha te is kifejeznéd a szolidaritásodat ezen a napon, kétféleképpen is megteheted: öltözz sárga-kék ruhába, vagy viselj a ruhádon egy sárga-kék színű kitűzőt. Az utóbbi években egyre felkapottabbá vált a felemás zoknik viselése is, amellyel a viselők szimpátiájukat mutatják ki. 

1367
Adatvédelmi áttekintés

Ez a weboldal sütiket használ, hogy a lehető legjobb felhasználói élményt nyújthassuk. A cookie-k információit tárolja a böngészőjében, és olyan funkciókat lát el, mint a felismerés, amikor visszatér a weboldalunkra, és segítjük a csapatunkat abban, hogy megértsék, hogy a weboldal mely részei érdekesek és hasznosak.